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Ley nº 26689, de 29 de junio de 2011.ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF).obras sociales y prepagas deben cubrirlas?Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)

IMPORTANTE:

Art. 6º.- Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.66023.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación.

 

LEY 26689

PODER LEGISLATIVO NACIONAL (P.L.N.)

Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

Sanción: 29/06/2011; Promulgación de Hecho: 29/07/2011; Boletín Oficial 03/08/2011.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. sancionan con fuerza de Ley:

Artículo 1º.- El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

Art. 2º.- A los efectos de la presente ley se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Art. 3º.- En el marco de la asistencia integral establecida para las personas con EPF; la autoridad de aplicación debe promover los siguientes objetivos:

a) Promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas;

b) Promover, en su ámbito, la creación de un organismo especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y acciones para el cuidado integral de las personas con EPF y sus familias;

c) Propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con dicha problemática;

d) Elaborar un listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por la autoridad de aplicación de la presente ley;

e) Propiciar la realización periódica de estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de EPF a nivel regional y nacional;

f) Incluir el seguimiento de las EPF en el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica;

g) Promover la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales;

h) Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente;

i) Promover la articulación de los centros y servicios de referencia en atención a personas con EPF, con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad, en el marco de la estrategia de la atención primaria de la salud;

j) Promover el desarrollo y fortalecimiento de centros de asesoramiento, atención e investigación en enfermedades de origen genético que incluyan servicios de diagnóstico para los estudios complementarios pertinentes;

k) Promover el vínculo de las redes de servicios que atiendan a niños, niñas y adolescentes con EPF con los servicios de atención de adultos, favoreciendo la continuidad en la atención de las personas afectadas, reconociendo la particularidad de cada etapa vital;

l) Fortalecer y coordinar técnica y financieramente la implementación de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, en el marco de lo establecido por la ley 23.413 y sus modificatorias, y la ley 26.279, en coordinación con las autoridades sanitarias provinciales;

m) Promover estrategias y acciones de detección de EPF, en las consultas de seguimiento y de atención por otras problemáticas de salud más frecuentes, estableciendo la importancia del incremento de los criterios de sospecha del diagnóstico, jerarquizando la perspectiva de los usuarios;

n) Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud;

o) Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en Coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación;

p) Promover la articulación con el Ministerio de Educación de la Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales, en términos, de favorecer la inclusión de personas con EPF;

q) Promover la accesibilidad de personas con EPF a actividades deportivas y culturales, acordes a sus necesidades y posibilidades;

r) Propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere;

s) Promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF;

t) Promover la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de la salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información en EPF, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, de acceso gratuito y conectada con otras redes de información nacionales e internacionales;

u) Promover el conocimiento de la problemática de EPF, concientizando a la población en general sobre la importancia de la inclusión social de las personas con EPF y sus familias, a partir de las estrategias y acciones que se consideren pertinentes;

v) Favorecer la participación de las asociaciones nacionales de EPF en redes internacionales de personas afectadas por EPF y sus familias.

Art. 4º.- La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.

Art. 5º.- Lo establecido en la presente ley debe integrar los programas que al efecto elabore la autoridad de aplicación y los gastos que demande su cumplimiento serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.

Art. 6º.- Las obras sociales enmarcadas en las leyes 23.66023.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación.

Art. 7º.- El Ministerio de Salud de la Nación debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas en el artículo 6º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

Art. 8º.- Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

Art. 9º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS VEINTINUEVE DIAS DEL MES DE JUNIO DEL AÑO DOS MIL ONCE. REGISTRADA BAJO EL Nº 26.689.

Julio C. C. Cobos; Eduardo A. Fellner; Enrique Hidalgo; Juan H. Estrada.

 

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Guillermo Duarte
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Guillermo Duarte

Hola como están tengo 30 años y tengo una enfermedad rara llamada rendu osler weber y por el momento no tiene cura y donde vivo no conocen mucho de la patología y quisiera saber como ago para tramitar y si es que me corresponde una pensión es que sufro desconpensaciones y sangrados frecuentes e intensos los cuales me quita de tiempo de trabajo en el cual corro peligro de despido sin causa y ademas la obra social no me cubre nada de nada estoy en rawson chubut y la obra social es ados, muchas gracias y espero su respuesta saludo… Read more »

mariel laciar
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mariel laciar

Tengo fibromialgia y 18 puntos afectados. Tengo incontenecia y mi rigidez matinal me impide realizar cualquier tipo de tarea durante el dia mejora pero jamas pasa. Tengo hormigueos constantes en miembros superiores e inferiores. Lagunas de memoria. Tomo pregabalina. Listaflex. Y un antidepresivo. Estoy asi desde el 2000 tengo 46 años. Y trabajo necesito obtener el certificado de discapacidad no para jubilarme sino para poder trabajar con mis limitaciones. Cada vez que me enfermo tengo que sacar carpeta medica y me descuentan dinero. Por favor necesito ayuda ya que fui y me dijeron que me van a negar el certificado… Read more »

Norma Cardarelli
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Norma Cardarelli

Tengo una hija de 20 años con diagnostico Malformacion de Chiari grado 1, ha sido operada en dos oportunidades, no tiene certificado de discapacidad, ha realizado el colegio secundario con apoyo y necesitaría me informen si esta contemplado en la Ley este diagnostico en la faz laboral para obtener algun puesto de trabajo en algún lugar publico.- gracias por la información

ELISA
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ELISA

Hola, con respecto a la ley de ed enfermedades poco frecuente, me diagnosticaron Dermatopolimiositis, hace 13 años saque el certificado de discapacidad, pero ya cobraba por hijo por incp. en ese mommento solo con presentar protocolo medico que avalara tu enfermedad era suficiente, desde esntonses estaba cubierta con LA ASIGNACION POR HOJO POR INCP., en el 2012 cuando voy a renovar el certificado sin saber que seria tramite fundamental para todos otros tramite antes anses, me fue denegado, apele, pero ni me escucharon porque la 2 º junta medica no se atrevio a descalificar a la primera, ahora me sacaron… Read more »

damian sabbatini
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damian sabbatini

hola queria contarles desde mi lugar que tengo una hija de nueve meses de vida fallecida con una enfermedad mitocondrial la cual no fue diagnosticada a tiempo y su atencion no fue la correcta en un principio me habian dicho que tenia una enfermedad de uno en un millon ,pero al tiempo llego al mundo su hermanita con la misma patologia de base desorden metabolico mitocondrial actualmente se encuentra bajo tratamiento y con medicacion por suerte va saliendo adelante hoy en dia tienen nueve meses pero hay estudios que se realizan Estados Unidos los cuales salen siete mil dolares y… Read more »

Ruben Julio Argomaniz
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Ruben Julio Argomaniz

Padezco una EPOC severa y hace un año me detectaron una Hipertension Pulmonar, hace unos días se reagudizó y estoy con una presión pulmonar llegó a 100…la consulta es: esta patología es «poco frecuente» ???
Gracias
Ruben

gabriela ines rodriguez
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gabriela ines rodriguez

Buen dia! Me hablaron que existia una ley que amparaba enfermedades autoinmunes pero es la primera vez que encuentro algo del tema y necesito informacion. Tengo 50 años, estoy casada tenemos 3 hijos. Hace 13 años, despues del nacimiento de mi ultimo hijo me diagnosticaron 4 de las 5 colagenopatias (tenia todos los sintomas relacionados con estas enfermedades, no podia moverme de los dolores, mi piel estaba afectada en especial la cara, mis articulaciones, musculos, huesos. Pase por todos lo dolores musculoesqueleticos. iva de la miositis a la polimisiositis, artralgias, tendinitis, condritis, dermatomisositis, sufro de tiroides (hipotiroisdismo inmunologico) y otras… Read more »

Claudia
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Claudia

Me dirijo a ustedes para solicitarles , informacion acerca de lo que debe cubrir la mutual, a mi hijo de ocho años , le han diagnosticado por un estudio de sangre CPK con un valor altisimo el genetista en un 90% nos habla de la enfermedad de Duchene,en este momento hemos presentado a la obra social el presupuesto quee nos da el genetista para realizar un estudio genetico y llegar con esto a un diagnostico final .Si bien estamos camino al ultimo diagnostico, sus musculos se atrofian dia a dia , de uan manera muy rapida , fuimos a hablar… Read more »

Contreras Olga Isabel
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Contreras Olga Isabel

Tengo una nena que a los 12 años se le despertó una enfermedad congénita. Una enfermedad de las denominadas raras, conocida como Rendu Osler Weber. Hace 3 año que lucho por mi hija. Soy sola con ella, y esta enfermedad lamentablemente no tiene cura. Se trata de una mal formación en las venas. Mi hija la tiene en ambos pulmones. Por ese motivo se le realizó 3 operaciones en los pulmones y se le colocó 3 esten. Además de los reiterados sangrados de nariz. Por eso necesito que la obra social se haga cargo de los tratamientos, estudios y operaciones… Read more »

Eduardo
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Eduardo

Tu obra social DEBE de cubrirte TODOS los tratamientos , medicaciones, y demás gastos de la patología de tu hija .Ley de Discapacidad 24901.Saludos.

patricia eve fernandez
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patricia eve fernandez

Yo tengo a mí nena con EB (piel de cristal) y quiero saber como influye esta ley en lo educacional, ya que para que ella asista al jardín le indicaron un Acompañante Terapéutico y el año pasado ya no pudo asistir porque PROFE nos tuvo todo el año sin respuesta, y este año sigue igual, «nadie sabe nada.»
Sería bueno que tengan en consideración estos puntos!

Eduardo
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Eduardo

Si tenés el famoso CUD (Certificado Único de Discapacidad ) de tu hija por Ley 24901 tienen que cubrirte TODO lo necesario. Saludos.

ADRIANA DEL VALLE SANSICA
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ADRIANA DEL VALLE SANSICA

TENGO 50 AÑOS DE EDAD Y HACE 9 MESES ME DIAGNOSTICARON ANGIOMA CAVERNOSO O HEMANGIOMA INTRAMEDULAR A NIVEL DE DORSAL 8…( SEGUN RMN)… LA CONDUCTA DEL NEUROCIRUJANO ES NO QUIRURGICA. ACTUALMENTE ESTOY CON TRATAMIENTOS DE : PREGABALINA 600 MG. POR DIA….DISMINUYENDO SOLO 40 POR CIENTO DEL DOLOR.. , TRATAMIENTO DE PSICOHIPNOSIS PARA EL DOLOR……TRATAMIENTO PARA EL DOLOR CON PARCHES ,QUE NO RESULTARON…..Y HACE UN MES ME REALIZARON INFILTRACION PARA BLOQUEO DE NERVIOS PARA CEDER DOLOR…EL CUAL NO DIO RESULTADOS… CONTINUO CON TRATAMIENTOS DE PSIQUIATRIA…EL DOLOR ES PERMANENTE ….ACTUALMENTE ESTOY CON CARPETA MEDICA…POR FAVOR AGRADECERE ME MANTENGA INFORMADA…SI ESTA NUEVA LEY… Read more »

Eduardo
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Eduardo

Estimada Adriana: no sé si averiguaste si tu patología es discapacitante(según lo cuentas creo que sí)Si es así tendrías que tramitar tu Certificado de Discapacidad (calle Ramsay de Capital Federal)Te cubriría entonces la Ley 24901 no sólo las medicaciones ,tratamientos ,etc.Mi esposa tiene un Síndrome de Fatiga Crónica post viral y es por eso que estoy informado.Saludos.

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